"Señora, le ha tocado la lotería. Como su hijo sólo hay ocho casos en el mundo". Esas fueron las palabras de los médicos poco después de nacer Adrián, y que su madre, Mº Elena Prieto, no olvidará jamás.
Lo que tarda nuestro planeta en dar la vuelta al Sol son exactamente 365,256 días, lo que obliga a añadir un día adicional a febrero cada cuatro años, una fecha tan poco frecuente como las enfermedades raras, día que hoy celebramos. ¿Y que consideramos enfermedades raras? Está claro que lo son cuando afectan a un pequeño número de pacientes, aunque la comunidad científica estima que existen entre 5000 y 7000 enfermedades de este tipo, y que en España afecta nada menos -según la FEDER- a unos TRES millones de personas.
Hay, por lo tanto, muchos afectados por enfermedades ¿raras? (para mí no deberían serlo nunca) también en Almoradí, muchas historias por contar. muchos a los que les tocó la lotería de los niños raros...
Tanto la fotografía como estos conmovedores vídeos son obra de Sandro Gordo, Licenciado en Periodismo y hermano de Adrián, afectado por el Síndrome de Stüve Wiedemann
La lotería del niño raro [Entrevista a Adrián] from Sandro Gordo on Vimeo.
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